20 ~ (10 de novembro de 2004— dezembro de 2005)
Bezalel e Aoliabe
“Disse então o Senhor a Moisés: ‘Eu escolhi Bezalel . . . e o enchi do Espírito de Deus, dando-lhe destreza, habilidade e plena capacidade . . . Além disso, designei Aoliabe para auxiliá-lo. Também capacitei todos os artesãos para que executem tudo o que lhe ordenei’” (Êxodo 31.1-3, 6).
O nosso Bezalel e Aoliabe eram o Dr. M, o Dr. B e três Drs. S. A cirurgia para retirar o intestino infeccionado e desintegrando da Karis, com os pulmões dela tão desesperadamente prejudicados, era muito mais difícil do que qualquer transplante. A equipe de transplante toda se envolveu, junto com um médico-chefe da UTI, cujo foco inteiro era ajudar os anestesistas a mantê-la respirando. Como eu fiquei grata por ter toda a nossa família juntos naquela sala de espera! Pois em tantas outras cirurgias no percurso da vida da Karis eu havia passado aquelas horas sozinha.
Nosso querido amigo Ted havia chegado do Brasil para nos apoiar. Na quarta-feira de manhã fomos informados: “é agora ou nunca.” O Ted aguardou conosco durante as longas, ansiosas horas da cirurgia. A qualquer momento poderia vir à notícia que ela não havia sobrevivido. Após termos orado e derramado os nossos corações, nosso filho Daniel instalou o seu computador na sala de espera para que pudéssemos assistir um filme para ajudar a passar o tempo.
“Acabou. Ela sobreviveu!!!” Mesmo conforme nos celebrávamos o relatório médico, estávamos cientes de como era irônico estarmos tão felizes em voltar ao ponto zero, na verdade ainda menos do que ponto zero, porque agora a Karis nem sequer tinha intestino. O transplanta havia falhado. (E Karis nem sabia—ainda havia um mês pela frente para ela voltar à consciência). Quanto ao transplante, fomos informados que a Karis não teria condições para entrar na lista para outro intestino por pelo menos seis meses. Mas onde há vida, há esperança.
Os cirurgiões nos falaram que o intestino transplantado dela estava numa situação tão precária que mesmo sem a doença Legionnaire, seria só uma questão de tempo--mais alguns dias, talvez—para que ela tivesse perdido tudo. O seu corpo não gostou daquele intestino e queria deixar isso bem claro. Certamente, teria sido bem mais simples de lidar sem a Legionnaire.
Em novembro nós fomos informados que Karis havia atingido o seu limite máximo da cobertura do nosso convênio médico. O conselheiro financeiro de transplantes começou a agir para transferi-la o mais rápido possível para o sistema de saúde da Pennsylvania. Mesmo assim, milhares de dólares cobrados pelo hospital “ficaram perdidos” entre os dois, que nenhum deles quiseram assumir. Como Deus supriu aquele dinheiro é uma história à parte.
Em dezembro, a Karis já estava bem suficiente para deixar de usar as drogas que a mantinham em coma e gradativamente deixar de usar o respirador. Ela mal teve tempo de registrar o fato que ela havia perdido o seu intestino transplantado quando os seus pulmões foram consumidos por uma segunda pneumonia, desta vez tanto viral como de fungus.
Mais uma vez ela estava em coma. De volta no respirador, com febres acima de 41 graus. Mais uma vez estávamos numa batalha pela sua vida.
Outro mês se passou. Karis saiu dessa batalha completamente debilitada. Ela não podia nem mesmo levantar a mão da cama, ou apertar o botão para chamar a enfermeira. Ela estava com medo de tudo, incapaz de separar o mundo real dos pesadelos que ela havia tido enquanto estava em coma. No decorrer dos 74 dias de UTI, sua vida havia sido salva, mas a batalha para trazê-la de volta a uma vida com algum senso de normalidade havia apenas começado.
Essa batalha marcou o resto de 2005. Ela tinha que se restabelecer psiquicamente, mentalmente, emocionalmente e espiritualmente. Conforme o seu corpo gradativamente se fortalecia, ela aprendia a sentar-se, levantar-se, andar, falar, ler e escrever, processar as coisas logicamente. Levou um longo tempo simplesmente para entender o que havia acontecido com ela. Suas perdas foram imensas, incluindo quase completa disfunção de seu pé e perna direitas. Seu cabelo caiu devido à alta febre na segunda pneumonia (bondosos amigos deram a ela uma linda coleção de chapeus!). Por semanas ela estava conectada a uma bomba a vácuo para sarar a ferida em seu cóccix que se desenvolveu quando ela estava no oscilador e não agüentava ser virada. Nos levou meses para ter coragem de pensar em outro transplante.
Quando eu ficava vários dias no hospital, algumas vezes eu não lembrava onde havia estacionado o carro. Havia dias que eu estava tão exausta que eu caia na cama quando chegava em casa, antes mesmo de acender as luzes. Eu fiz um acordo com o meu filho que eu comeria pelo menos duas refeições por dia. Ainda assim, no decorrer de todo o ano de 2005, o Senhor me manteve forte e saudável. Eu não deixei de ir ao hospital nem mesmo um dia devido à minha própria saúde.
Alguns dias após Karis estar forte o suficiente para a transferência a um hospital de reabilitação ela teve que voltar para o Hospital da Criança devido a um terrível problema no pâncreas, uma condição de intensa dor que requer altas doses de narcóticos para agüentar. Não foi no centro de reabilitação que Karis aprendeu a andar novamente, mas no Hospital da Criança, usando um aparelho no seu pé e perna direita. Ela ficou sete meses internada no hospital até que estivesse pronta para ir para casa pela primeira vez. Tantas pessoas nos ajudaram a suportar o peso, um dia de cada vez.
A pancreatite ficou crônica. Como a Karis estava completamente dependente da nutrição parenteral (NPT)—sem intestino, incapaz de comer—o seu fígado começou a dar problemas. Ela tinha que lidar com a dificuldade de duas grandes bolsas e tubos conectados a ela onde quer que ela fosse. Ela as vezes ficava tão desesperada para comer que desenvolveu perfeitamente a técnica de “mastigar e cuspir”—mas se ela engolisse qualquer coisa, os seu tubos entupiam e ela vomitava. Ela tinha freqüentes e assustadoras infecções no cateter que às vezes faziam com que ela tivesse que voltar para a UTI.
Em maio, Karis voltou para a lista de espera para transplante do intestino delgado, duodeno, estômago e pâncreas. Em agosto, os médicos tomaram a decisão de incluir o fígado. A essa altura, os seus amigos já estavam chamando a Karis de “deusa do ouro”. Ela quase brilhava devido à icterícia causada pela falência irreversível do fígado. Sua pele coçava constantemente e o seu cabelo estava quebradiço e quase verde pela desnutrição porque a NPT foi interrompido para prolongar a vida útil do seu fígado. Nós passávamos óleo de açafroa várias vezes ao dia, uma vez que pararam de dar lipídios através da NPT.
O período mais longo que a Karis esteve fora do hospital em 2005 foi de 5 semanas e meia. Ela teve dois desses períodos de cinco semanas, ambos maravilhosos presentes de Deus. Durante o primeiro, meados de maio até a metade de junho, Karis pôde visitar seus amigos na universidade antes deles se formarem e então teve um tempo maravilhoso de restauração no Brasil.
Durante o segundo intervalo, 11 de julho à 11 de agosto, eu revisei o manual de 12 páginas que havia escrito em abril para que duas irmãs minhas pudessem cuidar da Karis para eu ter um tempo no Brasil com David e a minha filha Valéria. Agora o manual ficou de 18 páginas para que o pai, seguido por nossa amiga Barbara, pudessem cumprir a sua rotina complexa e me dar mais um intervalo no Brasil com a Valéria. Karis teve um tempo precioso com o pai, pois foi a primeira vez na vida que ele ousou assumir os cuidados dela. (Comentário do David: Pela primeira vez eu senti na pele o esgotamento de cuidar de todos os detalhes do cuidado da Karis, 24 horas por dia, 7 dias por semana. Não sobrou tempo nem energia para os meus próprios interesses! Foi a melhor coisa para que eu entendesse a situação da Débora!)
Conforme passava o tempo e o fígado piorava, Karis se sentia cada vez mais debilitada e doente. Ela mal podia esperar pelo dia do transplante. Qualquer coisa parecia ser melhor do que o que ela estava passando no dia-a-dia. A dor, a estafa, as drogas, os tubos e sacos de coleção, os intra-venais, as infecções no cateter, a incapacidade de concentrar-se, os resultados dos testes de sangue vindo cada vez piores...
Mas para mim, a cada vez que o telefone tocava eu tinha uma reação de pânico. Karis havia sido submetida ao primeiro transplante relativamente bem e forte, e tudo deu errado. Que razão eu tinha para achar que outro transplante—desta vez de cinco órgãos em uma moça super debilitada—seria diferente? As primeiras pessoas que eu me aproximei para conversar sobre o desespero que eu estava sentindo me deu um tapinha nas costas e falou sobre fé e confiar em Deus--“afinal de contas, ela está viva, não está? Pense o quão fiel Deus tem sido!” Finalmente alguém me deixou chorar e desabafar—despressurizando as emoções que estavam à flor da pele das experiências dos últimos meses.
Depois disso eu pude confiar em Deus novamente, e não temer tanto o tocar do telefone. Logo a pergunta ficou, “Será que a Karis vá sobreviver até que órgãos fiquem disponíveis para ela?”
 | Indice |  ![[fim]](../!IMGs/but_checkNO.gif){kind=small} |